孱弱的凡人之躯，何以闪耀上帝般的光芒？

Hi，我是晓书童，今天我想和你聊一个故事。

中信出版集团出版了一本新书——《相信》，作者是京东原副总裁，蔡磊。但写这本书的他还有另外一个身份，一名渐冻症患者。

人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可救。一个人要怎么活下去呢？

这本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。

读完这本书，我泪流满面，相信蔡磊的故事与精神会打动每一位努力生活的人。

前半生，戛然而止

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。他坐在北医三院神经内科的诊室里，全国最权威的渐冻症专家樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。”

蔡磊下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？”

这句话并没有引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻住了，让现场空气越发凝重。医生表情严肃，他用双手在桌上比划出了一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存期本来有这么长。”

随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢。“现在，还有这么长。”

没有人准备好死亡，更别说刚过40岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊。于他而言，生命唯一的主题就是全速前进，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼。

在商业场上，他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

这话并不夸张。你想想能做到京东这样一家集团公司的高管，绝非普通人，蔡磊在业内一直以“玩命”著称。

2013年，加入京东刚一年多，蔡磊就在公司内成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票，带领团队45天时间完成了竞争对手10个月干的活儿。每天晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨。早上8点多雷打不动地出现在办公室，周末也是如此。

玩命地的工作态度，以及自己出色的个人能力，让蔡磊在互联网舞台上创造了更多价值，也让他获得了一系列社会的认可——“中国电子发票第一人”，“2014年度中国税务十大杰出人物”，2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”，“2018年度十大财税人物”，改革开放40周年“中国改革贡献人物”，“中国新经济领军人物”等等的荣誉称号。

另外他还担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学等院校的校外导师和顾问。

但厄运降临的时候，丝毫不会在意你有多大的成就。

让人毫无尊严的疾病

渐冻症，是一种神经系统退行性疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是这一类的疾病，只是作用于不同的神经元细胞。

大脑中的多巴胺能神经元凋亡，导致帕金森。海马椎体神经元凋亡，记忆退化表现为阿尔茨海默。而当运动神经元出现问题，最典型的表现就是肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。

虽然这些同为神经系统退行性疾病，帕金森和哈尔茨海默的病程长，不致命，还有一些药物和手段进行治疗与延缓。

渐冻症被列为世界五大绝症之首，发现至今200年人类对其束手无策，全球有2000多万人患病死亡，没有一例幸存，根本就没有任何的治疗手段，甚至延缓病症的发展都做不到。患者的平均生存期仅有2～5年。

运动神经元凋亡，肌肉就会逐渐萎缩，“肌肉逐渐萎缩”这6个字背后，是常人难以想象的折磨与痛苦，喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、说话……

你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，大小便无法自理，就连呼吸都需要切开气管靠机器维持。

人会活得毫无尊严可言。

世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，他顽强地活了55年，76岁去世。为什么他能活这么久？

之所以能创造这样的奇迹，最为关键是他的疾病类型属于那种没有让呼吸系统衰竭的类型，而大部分的渐冻人最后都是因为呼吸衰竭而死亡。

同时，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。对于他，可谓倾国家之力去维持他的生命，最先进的医疗设施、最专业的护理团队，成本高昂到一般人无法想象。

所以，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻症患者都无法企及的幸运。

“现在，我就是你的后盾”

在樊医生为蔡磊的病情做出诊断的时候，母亲就站在蔡磊的身后，两个人相顾无言。他的母亲，一个70多岁的老太太，40多岁的时候就没了丈夫，含辛茹苦抚养两个孩子长大。而现在自己最疼爱的小儿子，刚刚成家，孩子还没满周岁，就被宣判了只有两三年的光景。

无言是对的，当老天把幸福和绝望同时强加在一个人身上的时候，还能说出什么话来呢？

蔡磊的妻子，比他小11岁，北大医学专业，天之骄女，在世界顶级的医疗企业工作了8年，又转行从事财务工作，是一家会计师事务所的合伙人。当年放弃了自己资深的医学背景，毅然跨行和蔡磊成了同行，这让蔡磊与之相识的时候，感到冥冥之中似乎注定了两个人要在某一点交汇。

可当时谁能想到，3年之后因为丈夫患病，妻子会重拾医学老本行，投身药物的科研，这是命运低劣的玩笑，还是善意的安排呢？

他们是相亲认识的，一见倾心，认识半个月就决定闪婚，婚后两人发现了彼此之间非常的默契：他们都是“无趣”的人，都觉得旅游和享受是浪费时间。都很节俭，也讨厌内耗，无论是自我，还是伴侣之间的消耗。所以妻子从来不会让他猜，想要什么礼物直接就把链接给抛过去，有什么不满的情绪也直接说出来。

两个人相处的简单、直接也亲密。一年之后有了孩子，为小家庭带来了无限的活力。一切都在平凡，幸福的轨道上加速前进着。

但命运，把这一切都毁灭了。

蔡磊手里拿着自己的“判决书”，与妻子相视而坐。

“基本确定是渐冻症了，我过几天就去住院”。他一口气把疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育等等，一股脑地说了出来。起初还算有条理，但随着妻子的哭声越来越大，蔡磊也越说越混乱，直至沉默。

最终他还是把在心里演练了无数遍的话说了出来：“我们离婚吧。我们也不是那种结婚几十年的老夫老妻，才结婚一年，没必要弄得你这么痛苦。”

这份痛苦与绝望，蔡磊体验过。他上大三那年，父亲肝硬化晚期，躺在医院的病床上无法动弹，他和母亲还有哥哥24小时轮流照顾。为了避免褥疮和减轻疼痛，每20分钟就要给父亲翻身，按摩，接大小便，基本是彻夜不眠。这样持续了几个月，所有人都逼近了极限。而父亲的病情一天天地恶化，疼痛难忍，脾气也越发的暴躁，动不动就骂人。

在被父亲骂的时候，蔡磊脑海中控制不住地闪过一个念头：“让我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。”那是一种身体上的疲惫与精神上的折磨。而现在，他不想成为拖累家人的那个人，不想让妻子承受这些，他不想考验人性。

此时，妻子已经泣不成声。

从相识到结婚再到有了孩子，这一年多的时间，对蔡磊来说就像是坐上了一台失控的过山车，从海平面直冲上珠穆朗玛，又急转直下，直达马里亚海沟。如果他没有认识妻子，没有结婚，大概会更坦然一些。

然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的生活越发的绝望。

说出离婚的那一刻，从小到大习惯了一切靠自己的蔡磊，却感到前所未有的不安全感。他害怕妻子不答应，年纪轻轻就被自己拖累，也害怕妻子答应，丢下他，转身离去。

妻子抹了抹眼泪，吸了吸鼻子说：“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾！”

蔡磊的眼泪夺眶而出，这段时间积累的无措、困惑、愤怒与不甘瞬间化成悲伤涌了出来。

他在书中写下了这样一句话：“她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起长矛……”

用双倍的速度，回答人生的考卷

确诊后，蔡磊经常想一个问题：我还能做点什么呢？

在住院期间，有一天晚上11点半，早过了病房的熄灯时间，蔡磊还在查资料、处理工作，一扭头发现隔壁床的病友老朱还没睡。蔡磊问他：“你咋还不睡？”老朱说：“等你呢。”

蔡磊突然想到，之前闲聊时老朱问他怕打呼噜吗，他随口说：“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下，他再睡。

这么好的人，为什么不能多活几年呢？

住院之前，蔡磊接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这段时间他结识了好多天南海北的渐冻症病友，有些甚至不识字。

他们都那么的善良，本该拥有幸福的人生。

蔡磊说“我很想帮助他们，也是帮我自己。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？”

去打拼，去抗争，去奋斗，这是早已刻进蔡磊骨子里的一种精神。

上学时期，他就是典型的“小镇做题家”，出身五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。他常形容自己就是“苦大仇深”，坚信“一切都要靠自己打拼”。

上学期间，蔡磊每天四五点起床，跑步、背英语。在省重点中学，成绩在学校数一数二，考试大部分功课都是满分，同学们都管他叫“外星人”。而大家不知道的是，蔡磊强制只用一半的考试时间就提前交卷，以此严格地要求自己。

高考后，父亲在他的志愿表上填报了中央财经大学，因为父亲就是做财务，在父母眼里，一份稳定的工作，一项能够傍身的技能养活自己就是最好的。但蔡磊极度抗拒，他的目标是北大空间物理学专业，不过家里的现实条件没给他反抗的机会。

最终蔡磊选择了妥协，科学家的梦想就此破灭。

大三那年，47岁的父亲去世，家里不仅失去了顶梁柱，还花光了所有的积蓄，赶紧毕业挣钱，是蔡磊唯一的选项。

大学毕业后，蔡磊进到机关单位工作，当公务员，后来又以优异的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生。研究生毕业，蔡磊参加了国家部委公务员考试，考了150多分，超出录取线几十分。

但最终他选择了另一条道路，进入当时世界500强排名前十位的三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了他职业经理人的生涯。

29岁，蔡磊又加入万科任集团总税务师。

2011年年底，蔡磊加入京东，参与支持京东上市相关工作。2013年6月，蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。在做好本职工作的同时，蔡磊利用一切的时间在公司内部创业，为集团开拓新的价值。

这就是蔡磊拼搏的前半生，他几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如上学的时候，总试图只用一半的考试时间却仍然要求自己拿满分。但现在老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。

然而这一次，他还没有答完，也不想离开考场。

后来，媒体采访蔡磊，经常都抛出这样一个问题：“如果你知道会得这个病，之前的人生你还会选择一心扑在工作上吗？”

其实这个问题是有预设答案的，就是：“我不会，应该用更多的时间享受生活，陪伴家人。”

但蔡磊的真实想法是：“我仍然会像之前一样！”

现在回过头来看，当这世界第一绝症横在他面前，把毫无防备的他推下深渊的时候，很大程度上正是这种已经成为习惯的要强和拼搏拽住了他，把他从深渊中一点点地拉了上来。

在蔡磊生病住院期间，除了刘强东和个别领导，其他人都不知道蔡磊生病了，他依旧参加各层级的会议，推进手上的项目。

当时与其说是工作需要他，不如说是他更需要工作。

“骑自行车上月球”

接下来，蔡磊开启了他的最后一次创业，全身心地投入到渐冻症治疗和研究中。这可是困扰了人类200年的世界第一绝症，有人把他的最后一次创业比作“骑自行车上月球”，简直就是难如登天。

他利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台；投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久存续的信托基金。

所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。

蔡磊甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。

一年多前，他还只有左胳膊不能动，现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。但他整个人的状态依然是振奋的、积极的，斗志满满，充满希望。

蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力都没法救自己的命，疾病最终将夺去他肉体的生命，但他与疾病抗争的精神与他的所做的一切将永存世间。

他义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。

尽管他极尽财力，到今天也只看到了一丝微光，但深入研究的大门已经被他和千千万万的参与者撬开，后续者也必将有和他们共同奋斗的战友出现，让微光变成照亮前行道路的聚光灯。

什么是企业家精神？就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。

而蔡磊的所作所为，就是对企业家精神的完美诠释。

一滴水如何能够不干涸？

罗翔曾说过这样一段话：“其实无论多么高大上的工作，时间一长，都会滋生无聊的感觉，都会觉得工作不过是一种重复的机械劳动，高光一刻可遇不可求，成就感就像沙滩上的脚印，海浪一来，就冲刷殆尽。

在日复一日看似重复性的劳动中，我们感受不到意义，以至于浑浑噩噩，以一种无所谓的态度来看待我们所从事的一切。

所以我时常在问，我们是否能够笃定所从事职业的意义，因为只有这种神圣的意义感，才能带领我们走出虚无的泥潭。

有人问智者：一滴水如何能够不干涸？

智者说：把它汇入大海。

我们需要群体的力量，我们需要彼此成为榜样，才能让我们的心不至于干涸，当你决定成为一个正直的人，也许能吸引那些正在犹豫，是否要去正直行事的更多的人……”

当蔡磊开始组建患者群，原本分散在五湖四海的病友开始汇聚起来，他们从陌生人身上感受到慰藉和勇气；当蔡磊开始联络专家，投资人，发动病友捐赠遗体时，同样也在吸引着那些正在犹豫是否献出自己一份力量的有心人。

这就是罗翔所说的群体的力量以及榜样的力量。

医生给蔡磊的人生旅程下了最后的通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。

作为一个个体，人有的时候是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭；但是，作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸。人类之所以能够生存到今天，而且生存得越来越好，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。

在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被老鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。

蔡磊就是这样的人。

生命，当然希望健康而长寿。但生命的厚重，不仅在长短和健康与否，那些能够克服自身障碍，还要给人类以巨大的精神力量与希望的人，他们的身上，就闪耀着上帝的光芒！

生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能，这也许就是蔡磊追求的意义。

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